Abgeschlossene Projekte
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FRIDA: Früherkennungspotential der Identifikation von Risikopersonen für Darmkrebs (11/2007 - 05/2008)


Fragestellung:
Das übergeordnete Ziel des Forschungsvorhabens war es, eine Analyse zum Potential der Früherkennung von Darmkrebs bei Personen mit familiärem oder hereditärem Risiko auf Grund einer systematischen Literaturrecherche und Hochrechnungen basierend auf den Ergebnissen der Literaturrecherche sowie den aktuellen deutschen Zahlen zur Tumorinzidenz zu erstellen.
Grundlage für die Identifikation von Risikopersonen ist ein Fragebogen zur familiären Darmkrebsbelastung (konkret: Fragebogen des Netzwerks gegen Darmkrebs e.V.).

Projektbeschreibung:
Das Vorhaben gliederte sich methodisch in zwei Bereiche: eine systematische Literaturrecherche sowie eigene Hochrechnungen.
Für die Literaturrecherche wurden folgende Fragenbereiche definiert: "Epidemiologie des kolorektalen Karzinoms bei Personen mit familiärer Disposition / mit HNPCC", "Reliabilität und Validität von Fragebögen zur Erfassung von Tumorerkrankungen in der Familie", "Effektivität der Identifikation von Risikogruppen zur Senkung der Darmkrebsinzidenz und -mortalität" sowie "Effektivität der koloskopischen Surveillance bei Risikopersonen".
Die Ergebnisse der Literaturrecherche wurden zusammen mit den aktuellen deutschen Zahlen zur Krebsinzidenz für die eigenen Hochrechungen berücksichtigt.

Ziel:
Folgende Fragestellungen sollten beantwortet werden:
(1) Wie häufig sind Risikopersonen für familiären bzw. hereditären Darmkrebs in Deutschland? (Prävalenz)
(2) Wie gut kann ein Fragebogen diese Personen identifizieren? (Sensitivität, Spezifität)
(3) Wie hoch ist das absolute Risiko für das Vorhandensein eines Darmkrebses in durch den Fragebogen identifizierten Risikogruppen für eine familiäre bzw. hereditäre Belastung?
(4) In welchem Ausmaß ist das Risiko für Darmkrebs bei durch den Fragebogen identifizierten Risikopersonen im Vergleich zu 55- bzw. 65-jährigen Personen ohne Risikoerhöhung erhöht? (Relatives Risiko)
(5) Wie hoch ist das Risiko für die Entwicklung eines Darmkrebses in den Risikogruppen für eine familiäre bzw. hereditäre Belastung bis zum Beginn der bestehenden Darmkrebsvorsorge? (Kumulatives Risiko)
(6) Wie viele Risikopatienten müssten mittels koloskopischer Surveillance ab 30 Jahren bis zum Alter von 50 Jahren verfolgt werden, um einen Tumor zu entdecken? (NNS)

Laufzeit:
November 2007 - Mai 2008

Förderer:
AOK Bundesverband, Kassenärztliche Bundesvereinigung

Ansprechpartner:
A. Katalinic, H. Raspe, A. Waldmann

Publikation:
Der Abschlussbericht kann direkt hier heruntergeladen werden
(download pdf).


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Genetische Risikofaktoren des Kolonkarzinoms ‚PopGen-Darmkrebs' (2005-2007)

Das Forschungsvorhaben "Evaluierung der medizinischen Versorgung von jungen Patientinnen und Patienten mit Kolonkarzinom" wurde im Rahmen der Kooperationsstudie "Genetische Risikofaktoren des Kolonkarzinoms ‚PopGen-Darmkrebs' " in Kooperation mit dem Institut für Klinische Molekularbiologie des Universitätsklinikums Schleswig-Holstein Campus Kiel durchgeführt.

Die Kooperationsstudie war Bestandteil des vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderten Programms "popgen - Gesundheit für Generationen".
Primäres Ziel der Kooperationsstudie war die Aufklärung genetischer Risikofaktoren für das "sporadische" Kolonkarzinom. Diese Untersuchung wurde vom Institut für Klinische Molekularbiologie in Kiel durchgeführt.

Als Nebenziel der Kooperationsstudie wurde die Untersuchung der medizinischen Versorgung bestimmt. Dazu wurde ein Fragebogen in Anlehnung an den OVIS-Fragebogen entwickelt. Über den PopGen-Fragebogen wurden die Studienteilnehmer ausführlich zur Entdeckung, Behandlung und Nachsorge ihrer Darmkrebserkrankung befragt, zusätzlich wurde die Lebensqualität der Patientinnen und Patienten erhoben. Die Auswertung dieser Daten wurde im Institut für Krebsepidemiologie e.V. realisiert. Ziel dieser Auswertung war es, die Qualität der medizinischen Versorgung abbilden und beurteilen zu können.

In der ersten Phase des Studienprojektes wurden gezielt jüngere Patienten gesucht. Insgesamt konnten 245 in Schleswig-Holstein lebende Personen mit vorausgegangener Darmkrebserkrankung für die Studienteilnahme gewonnen werden. Als Voraussetzung für die Studienteilnahme galt, dass die Personen im Zeitraum 1998 bis 2004 an Darmkrebs (ICD-10 Diagnosen C18-21) erkrankt und zum Zeitpunkt der Diagnosestellung jünger als 65 Jahre waren. Anhand der Patientenangaben konnte u.a. gezeigt werden, dass die medizinische Versorgung überwiegend leitlinienkonform durchgeführt wurde und damit anerkannten Standards entsprach (Waldmann et al. 2007; Gesundheitswesen 60:216-223).

In der zweiten Phase des Projektes wurden sowohl jüngere als auch ältere Personen für die Studie gewonnen. Zusätzlich gab es keine Beschränkung auf einen bestimmten Diagnosezeitraum. An dieser Befragung haben 1068 Personen teilgenommen. Die erhobenen Daten werden derzeit vor dem Hintergrund einer möglichen zeitlichen Varianz der Diagnostik, Therapie, Rehabilitation und Nachsorge analysiert und bewertet.

Ansprechpartner: A.Waldmann, A. Katalinic



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Deutsche Krebshilfe - OVIS (2002 - 2005) - Follow up ab 2006


Logo Deutsche Krebshilfe e.V.

Die Deutsche Krebshilfe fördert das Forschungsvorhaben mit dem Titel "Gibt es Variationen in der medizinischen Versorgung von Patientinnen und Patienten mit bösartiger Neubildung der Brust, der Prostata oder mit malignem Melanom der Haut in Schleswig-Holstein?" (kurz: OVIS-Studie) ab 1.10.2002 für die Dauer von drei Jahren mit einer Summe von ca. 350.000 €.

Die Studie soll die medizinische Versorgung von Krebspatientinnen und -patienten von der Erkennung der Tumorerkrankung über die Behandlung bis hin zur Nachsorge untersuchen. Dabei stehen Brustkrebs, Prostatakrebs und malignes Melanom der Haut ("schwarzer Hautkrebs") im Mittelpunkt. Für die Durchführung der Studie werden Patientinnen und Patienten mit den beschriebenen Diagnosen durch das Krebsregister Schleswig-Holstein identifiziert und ca. ein halbes bis ein Jahr nach Erkrankungsbeginn angeschrieben und zur Teilnahme an dem Forschungsprojekt gebeten. Leider können nur Patientinnen und Patienten berücksichtigt werden, die bereits bei der Meldung an das Krebsregister der möglichen Teilnahme an Forschungsprojekten zugestimmt haben.
Insgesamt wurden über 5.000 Patientinnen und Patienten in Schleswig-Holstein für die Studie angeschrieben, etwa 4.500 beteiligten sich an der Studie. Teilnehmer werden mit einem Fragebogen ausführlich zur Entdeckung, Behandlung und Nachsorge ihrer Krebserkrankung befragt. Ein weiterer Fragenkomplex widmet sich den in der Medizin häufig vernachlässigten Themen Lebensqualität, Patienteninformation und Patientenzufriedenheit.

Ziel der jetzt laufenden Analysen ist es , die Qualität der Versorgung, auch auf regionaler Ebene, zu beurteilen sowie Bereiche der Über-, Unter- oder Fehlversorgung zu identifizieren. Dazu werden die erhobenen Daten auch evidenz-basierten Leitlinien zu Diagnose, Therapie und Nachsorge gegenübergestellt. Hierdurch soll beurteilt werden, in wieweit die Versorgung von Krebspatientinnen und -patienten in Schleswig-Holstein anerkannten Standards entspricht.

Ab dem Jahr 2006 führt das IKE mit Eigenmitteln ein Follow up durch.

Ansprechpartner: R. Pritzkuleit


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Erhebungsinstrumente aus der OVIS-Studie

Im Rahmen der OVIS-Studie (Onkologische Versorgung in Schleswig-Holstein) wurden sowohl Patienten als auch Ärzte zur medizinischen Versorgung von Patienten mit malignem Melanom, Prostata- und Mammakarzinom befragt. Die Rekrutierung der Patienten erfolgte über das Epidemiologische Krebsregister des Landes Schleswig-Holstein. Die Erstbefragung der Patienten fand im Zeitraum November 2002 bis Juli 2004 statt. Die behandelnden Ärzte erhielten, bei vorliegendem Einverständnis der Patienten, einen Kurzfragebogen, in dem die wichtigsten medizinischen Daten abgefragt wurden (Komorbidität, Tumorstadium, Therapie, Rezidive). Die Patienten erhielten einen auf ihre Tumorlokalisation zugeschnittenen Fragebogen, der im Wesentlichen die Bereiche Diagnostik, Therapie, Nachsorge, Rehabilitation, Lebensqualität (EORTC QLQ-C30, bei Brustkrebspatientinnen zusätzlich -BR23) und zusätzlich soziodemographische Basisdaten umfasste.
Im Rahmen einer Doktorarbeit konnte die Reliabilität des Ersthebungs-Fragebogens beispielhaft für das Mammakarzinom gezeigt werden (Dreckschmidt Jördis: Reliabilität eines Patientenfragebogens zur Evaluation der onkologischen Versorgung im Rahmen der OVIS-Studie, 2007).
Eine zweite Doktorarbeit zur Validität der Patientenangaben ist derzeit noch in Vorbereitung.

Zwei Jahre nach der Erstbefragung wurden die Patienten erneut mit entitätsspezifischen Fragebögen befragt. Im Fokus dieser Befragung standen der weitere Krankheitsverlauf, (Spät-)Komplikationen, Nachsorge, Rehabilitation, psychosoziale Unterstützung und Informationsquellen sowie die Lebensqualität (EORTC QLQ-C30, bei Brustkrebspatientinnen zusätzlich -BR23). Für weitere Befragungen können Auszüge aus den Fragebögen gerne eingesetzt werden. Beleg erbeten.


Ersterhebungsfragebogen "Patient"
Patientenfragebogen Brustkrebs
Patientenfragebogen Prostatakrebs
Patientenfragebogen Malignes Melanom


Erhebungsfragebogen "Arzt"
Arztfragebogen Brustkrebs
Arztfragebogen Prostatakrebs
Arztfragebogen Malignes Melanom


Follow Up Fragebogen "Patient"
Follow-Up-Fragebogen Brustkrebs
Follow-Up-Fragebogen Prostatakrebs
Follow-Up-Fragebogen Malignes Melanom


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BMG - Wanderausstellung (2000 - 2002)


Zur Information von Patienten und Angehörigen, aber auch von Ärzten und medizinischem Personal hat das Krebsregister Schleswig-Holstein eine Wanderausstellung mit dem Titel "Gemeinsam dem Krebs auf der Spur - Krebserkrankungen in Schleswig-Holstein" erstellt, die vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) für die verläufige Dauer von 3 Jahren gefördert wird.
Die Ausstellung informiert auf zwei Postern über Aufgaben und Ziele des Krebsregisters, präsentiert erste Ergebnisse, liefert einen Überblick über das Meldeverfahren und gibt Kontaktadressen an.
Informationsbroschüren zum Thema Krebs ergänzen die Präsentation.

Inzwischen konnte die Wanderausstellung in ca. 60 Einrichtungen in Schleswig-Holstein mit guter Resonanz gezeigt werden.

Unsere Wanderausstellung kann von allen interessierten Einrichtungen in Schleswig-Holstein (Krankenhäuser, Gesundheitsämter usw.) angefordert werden. Für Räumlichkeiten (z.B. in Arztpraxen), für welche die Wanderausstellung auf Grund der Ausmaße nicht geeignet scheint, kann ein Poster angefordert werden. Nähere Informationen erhalten Sie per E-Mail oder telefonisch unter 0451 / 7992550.


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Kolo-rektale Tumoren (1998 - 2000)

Das Projekt "Erste Analyse der regionalen Versorgung von Tumorpatienten in Schleswig-Holstein am Beispiel der kolo-rektalen Tumoren" stellt eine erste Analyse der Versorgung von Tumorpatienten auf Basis von Krebsregisterdaten dar.
Ziel der Studie war es, Patienten, die sich zur Teilnahme an einem Forschungsprojekt bereit erklärt hatten, über die Entstehung des Tumors, die Behandlung, die Nachsorge und weitere versorgungsrelevante Daten zu befragen. Bei vorliegender Patienteneinwilligung wurde der behandelnde Arzt zur genaueren Spezifizierung der Tumorerkrankung befragt.


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last update: 02/2012